Hjartesjuke får likevel Vyndaquel - no vågar Idar Berget likevel å tru på ein alderdom

Hjartesjuke får likevel Vyndaquel - no vågar Idar Berget likevel å tru på ein alderdom

Tre gonger har ekspertar i helsevesenet sagt nei til den omstridde hjartemedisinen som kan forlenge livet til Idar Berget (72). I dag snudde dei.

Får likevel omstridd hjartemedisin - no vågar Idar å tru på ein alderdom. Han feira med kona Sissel i dag.

Vi rapporterer frå Vanylven på Sunnmøre

Publisert 20.06.2022, kl. 10.35
Oppdatert 20.06.2022, kl. 11.19

Idar Berget har den alvorlege hjartesjukdommen amyloidose. Hjartekammeret blir mindre og mindre og fungerer stadig dårlegare - til det ein dag er heilt slutt.

Den einaste medisinen som kan hjelpe har inntil i dag vore så dyr at styresmaktene har nekta norske pasientar å få den. I dag snudde dei.

Då kom flagget fram på Åheim på Sunnmøre.

– Det betyr at eg får medisinen og kan stoppe utviklinga av sjukdommen, slik at eg har sjanse til å halde fram å ha eit bra liv, seier Idar Berget.

No vil truleg fleire hundre pasientar få medisinen.

Beslutningsforum for Nye Metoder har behandla saka tre gonger før og sagt nei. I dag sa dei ja etter å ha gjort ein avtale med legemiddelfirmaet Pfizer.

Ingen av partane vil seie kva medisinen no kjem til å koste det norske helsevesenet.

Det er desse tablettane Beslutningsforum for Nye Metoder har sagt ja til.

Generalsekretær Frode Jahren i Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke seier dei har hatt uvanleg stor pågang om saka. Dei har kjempa for at hjartesjuke skal få ta i bruk medisinen Vyndaquel.

– Effekten er veldig, veldig god. Folk får mange fleire, gode leveår. For desse pasientane er dette heilt avgjerande, seier han.

Ekspertane er usamde om kor mange, anslaga varierer frå 400 til 3000 norske pasientar.

Tidlegare i vår starta LHL og fleire store pasientorganisasjonar ein underskriftskampanje. Målet var at norske styresmakter skal konkludere raskare og bruke meir pengar på nye metodar og behandlingsformer.

Generalsekretær Frode Jahren i Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke.

Stortingspolitikar Sylvi Listhaug er ei av dei som fleire gonger har stilt spørsmål i Stortinget om kvifor hjartesjuke pasientar ikkje får medisinen. Ho meiner også at dei ikkje har nokon rell sjanse til å klage og få si sak behandla, så lenge Beslutningsforum har sagt nei til den einaste behandlinga som hjelper.

Ein månadsdose har tidlegare kosta opp mot 200 000 kroner, og dette er hovudårsaka til at helsevesenet så langt har sagt nei.

– Vi meiner overordna at pris blir vektlagt for høgt når medisinar skal godkjennekast, og helsegevinstane for pasientane blir undervurdert. Dei som taper på det er norske pasientar, som må vente alt for lenge på medisinar dei treng, seier Listhaug.

Stortingsrepresentant Sylvi Listhaug (Frp) meiner helsevesenet ser for mykje på prisen.

Eg er ein vanleg borgar i eit av verdas rikaste land...

Føler meg no i ein prekær situasjon og treng så snart som mulig å få helsehjelpa det vil være i medisinen Vyndaqel. Får eg ikkje denne medisinen, vil det gå berre ein veg...

Idar Berget i Vanylven er ein aktiv mann, sommar som vinter, og har lagt ned tallause timar for skigruppa på Åheim. I yrkeslivet har han hatt sentrale stillingar ved Olivinfabrikken i heimbygda.

Dei siste vekene har pensjonisten brukt mykje tid dei siste vekene på å førebu rettsak mot Staten.

Ei god helseforsikring gjorde at han klarte å få tak i den kostbare medisinen sjølv, etter at helsevesenet hadde sagt nei fleire gonger. Men då hadde det allereie gått eitt år.

– Eg har tapt tid, og det har ført til problem med hjartesvikt. Eg har ikkje konkludert om eg skal gå til rettsak og vil diskutere saka med advokaten min, seier han.

Del på Twitter Del på Twitter Del på epost Del på epost

Fakta om hjartesjukdommen Foto: JONAS OTNEIM / NRK Ekspandér faktaboks

• Sjukdommen hjarteamyloidose fører til avleiringar av protein i hjarteveggen, som då gradvis veks. Hjartekammeret blir mindre som følgje av dette.
• Forventa levetid er i snitt 3-5 år etter at diagnosen er stilt.
• Tafamidis/Vyndaqel er den einaste medisinen som kan bremse utviklinga, men har kosta opp mot 200 000 kroner i månaden.
• Det er usemje om kor mange i Noreg som kan ha effekt av medisinen, tala varierer mellom 400 og 3000 personar.
• Legemiddelet har vore godkjend i mellom anna EU, USA og Japan sidan 2019.
• Tafamidis/Vyndaqel har inntil i dag ikkje vore godkjent for offentleg finansiering i Noreg fordi styresmaktene har avgjort at prisen er for høg.
• Beslutningsforum for nye metoder, som vurderer nye medisinar, har sagt nei tre gonger.
• 20. juni 2022 sa dei ja.

Kva er Nye Metoder? Ekspandér faktaboks

Nye Metoder er helseføretaka sin godkjenningsordning for nye metodar og legemiddel i sjukehusa.

Bestillerforum består av fagdirektørane i dei fire regionale helseføretaka, saman med representantar for Statens legemiddelverk, Sjukehusinnkjøp HF og Folkehelseinstituttet.

Bestillerforum mottar forslag til nye metodar, og bestiller eventuelt vurderingar frå Folkehelseinstituttet og Legemiddelverket.

På bakgrunn av desse leverer Bestillerforum si innstilling til Beslutningsforum, som består av dei administrerande direktørane i dei regionale helseføretaka.

Beslutningsforum tek den endelege avgjersla.