Foreldre fortvilar over dokumentasjonskrav hos Nav for barn med Downs og funksjonshemming

1. Foreldre fortvilar over dokumentasjonskrav hos Nav for barn med Downs og funksjonshemming

Foreldre til funksjonshemma kan bruke opp mot 20 timar i veka på å få hjelp. Foreldra til Luca (2) fekk sjokk i møte med systemet.

TUNGT SYSTEM: Luca kom til verda for to år sidan med Downs syndrom. Med jamne mellomrom må foreldra dokumentere at dei har behov for hjelp.

Vi rapporterer frå Hjelmås

Publisert 22.05.2022, kl. 13.16

To år gamle Luca ligg på stovegolvet heime i Hjelmås, nord for Bergen.

Han smiler og peiker på TV-en. Han veit kva han vil.

Men han har ikkje språk eller styrke til å få det til sjølv, ikkje enno.

For Luca har Downs syndrom og bruker ekstra tid på å lære seg alt det han skal.

– Det var jo eit sjokk då han vart fødd. Eg googla. Det må du aldri gjere. Men ingenting har vist seg å vera som på google. Han er så snill og blid, seier mora Cristina Grov.

Men det største sjokket kom i ettertid.

Firebarnsforeldra har nemleg krav på ei rekke stønadar frå Nav. Men søknadsprosessane har vore alt anna enn enkle.

Nyleg skulle dei søka om auka hjelpestønad frå Nav, og fekk beskjed om å legge ved legeerklæring der dei dokumenterte sonen sitt hjelpebehov.

Det må dei fortsette å gjere kvart tredje år.

– Det er slitsamt å bruke tid og energi på det. Me tek jo også ein legetime frå nokon andre som treng det meir, seier foreldra.

Dei meiner det burde vera godt nok at ein fysioterapeut eller spesialpedagog dokumenterte hjelpebehov.

– Dei er med han kvar veke og kjenner han. Det gjer ikkje legen.

Det var Strilen som først skreiv om Luca.

SJARMØR: Luca er sjarmøren i familien, seier foreldra. Dei har hendene fulle med fire born. På fanget til mor sit litlesøster.

Foreldra til Luca har allereie hendene fulle med fire born. Det gir lita tid til søknadsprosessar og legetimar.

– Det er travelt. Me må bruka kveldar på å orientere oss og søke på det me skal.

Frustrasjonen til Luca sine foreldre er langt ifrå unik, fortel leiar i Noregs Handikapforbund, Tove Brandvik.

– Me veit at foreldre til barn med funksjonsnedsettingar brukar i snitt 19 timar i veka på administrative oppgåver knytt til barna.

Brandvik viser til Foreldreundersøkelsen 2021, der det også kom fram at foreldre brukte i snitt 13,5 timar på den siste søknaden dei sende.

Arbeidet foreldra gjer svarar til nesten ei stilling i 60 prosent.

– Det bli som ei deltidsstilling å halde styr på alt, seier Brandvik.

I tillegg viser ho til fastlegemangel og kapasiteten hos Nav.

– Når alle bruker altfor mykje tid på å hente inn informasjon ein allereie har, så tenkjer eg at dette openbert må endrast på.

VIL HA ENDRING: Leiar i Noregs Handikapforbund vil ha endring slik at dei med utviklingshemmingar kan bruke tida på andre ting enn papirarbeid.

Ytingsdirektør i Nav, Eve Bergli, seier dei må ha fritak frå tausheitsplikta for å kommentera saka til Luca, og uttalar seg difor på eit generelt grunnlag.

Ho understrekar at det ikkje er snakk om å få legeerklæring for å stadfeste Downs syndrom eller andre livslange tilstandar, slik det kjem fram i Strilen si sak.

– Me ber om dette for å vite om kor stort hjelpebehov barnet har i kvardagen.

Ho forklarar at det berre er nokre ytingar som har krav om oppdaterte legeerklæringar kvart andre eller tredje år.

VIL IKKJE ENDRE: Eve Bergli i NAV seier dei alltid jobbar med å betre systema deira, men at dei ikkje vil endre praksisen med legeerklæring.

– Det er legen som ser på det samla behovet, både om det har vore endringar i helsesituasjonen, men også om det har kome nye behov for hjelp.

– Men kvifor kan ikkje fagpersonar som er nærare barnet, som spesialpedagogar eller fysioterapeutar, dokumentera behovet?

– Me tek også høgde for deira vurderingar, men ein fysioterapeut vil ikkje ha oversikt på same måte som ein lege. Difor er det vurderinga til legen som blir avgjerande.

KJENDIS: Luca har hatt besøk av eit kamera eller to etter at foreldra snakka med lokalavisa Strilen om den frustrerande situasjonen.

Berli seier dei alltid jobbar for å gjere vegen til hjelp så enkel som mogleg.

– Det vil alltid vera noko å jobbe med. Å jobbe med språket til Nav vil vera viktig, i tillegg til å modernisere alle ytingane. Då ser me også på søknadsprosessane.

– Er det aktuelt å endre kravet om legeerklæring?

– Me har ikkje noko konkrete planar om det no.

Foreldra til Luca håpar det med tid kan bli endring i regelverket.

– Det hadde vore fint om det var litt meir automatikk i det. Så kan me bruke tida på andre ting.

I ein e-post til NRK presiserer Nav at det ikkje handlar om å få stadfesta Luca eller nokon andre søkarar sitt Downs syndrom, slik det kom fram i saka frå Strilen.

Fram til 2015 var det fleire som opplevde å måtte dokumentera sjølve syndromet, men ei omformulering førte til klarare krav om dokumentasjon på hjelpebehov.

I e-posten skriv ytelsesdirektør Eve Vangsnes Bergli følgande:

«Hvis man skal få innvilget hjelpestønad må hjelpebehovet dokumenteres. Barn med Downs syndrom antas allerede fra spedbarnsalder å kreve vesentlig mer tilsyn og pleie enn andre barn og derfor fyller vilkårene for rett til hjelpestønad fra spedbarnsalder. Men barn med Downs syndrom er svært ulike og har svært ulikt bistandsbehov, og dette kommer særlig til syne når barna blir eldre. Mange med Downs syndrom har tilleggsdiagnoser – som hjertefeil, lungesykdommer, autisme m.m. – og en del har også tilleggsutfordringer med språkutvikling, inkontinens og adferd. Alt dette påvirker hvilket nivå hjelpestønaden vil ligge på. Derfor er det viktig at vi har tilgang på informasjon om dette.»

Har du eit tips om kva mi neste sak bør handle om? 

Gi meg ein lyd!