Elin (33) er i høyrisikogruppe for kreft: Har planlagt sin egen begravelse

Elin (33) er i høyrisikogruppe for kreft: Har planlagt sin egen begravelse

Danske leger mener PET-skanning er viktig for å diagnostisere alvorlige brystkrefttyper. I Norge brukes metoden nesten ikke i det hele tatt ved brystkreft.

HØYRISIKOGRUPPE: Elin Aase (33) fikk brystkreft da hun var 31, og er i høyrisikogruppa for spredning. Alle cellegiftkurene og operasjonene har ført til at den tidligere så aktive kvinnen nå er uføretrygda.

Vi rapporterer fra Jæren, Århus, Oslo

Publisert 08.10.2022, kl. 19.55
Oppdatert 08.10.2022, kl. 21.30

Elin Aase er 33 år. I tillegg til å ha ei datter på fire år, er en hun bonusmamma til en 11-åring og en 17-åring.

I mars 2020 fikk hun det som på fagspråket kalles «trippel negativ brystkreft», en svært hissig krefttype.

Den unge kvinnen fra Klepp på Jæren er i høyrisikogruppa for å få spredning og har derfor bedt om å få gjennomført en PET-undersøkelse.

Det er en bildeundersøkelse der radioaktivt sporstoff sprøytes inn i pasienten, før pasienten kjøres inn i en maskin. Der blir kroppen skannet fra topp til tå.

På grunn av sporstoffet vil svulster lyse opp på skjermbildet.

Aase forteller at hun hver dag må legge seg å for hvile.

Alle cellegiftkurene og operasjonene ved Stavanger universitetssykehus har ført til at den tidligere så aktive kvinnen nå er uføretrygda.

– Det svir og brenner i både føtter og hender, så blir det helt numment, forklarer hun.

Elin Aase har operert bort venstre bryst. Hun har bedt om PET-scan, men fikk nei.

Inntil videre har Aase fått avslag på forespørselen om å få et PET-skan. Hun forteller at hun har et arvelig gen som gjør henne sårbar for kreft, og at venstre bryst er fjerna.

– Jeg har planlagt min egen begravelse, sier 33-åringen.

NRK har kartlagt antall PET-skannere i Norge og Danmark. PET-skan regnes som en av de mest avanserte bildeundersøkelsene som finnes.

Kartleggingen viser at Danmark, med om lag 5,8 millioner innbyggere, har 51 PET-skannere. Norge, med 5,4 millioner, har 17.

Kartleggingen viser også store forskjeller når det gjelder hvor utbredt bruken er.

I Norge er det sjelden at kvinner med brystkreft på stadium 3 – slik Aase har – får PET-skan.

I Danmark er det annerledes, sier Trond Bogsrud, overlege ved PET-senteret til Århus universitetssykehus.

– Man gjør nå PET rutinemessig, blant annet på det vi kaller stadium 3-pasienter. Det vil altså si på pasienter som har påvist spredning til lokale lymfeknuter, men ikke fjernspredning, men som har høy risiko for å ha det.

– Man gjør også PET hvis det er mistanke om tilbakefall, sier Bogsrud.

Bogsrud snakker med NRK mens han viser fram én av de åtte skannerne de har ved PET-senteret i Århus.

Nordmannen sier de bruker den avanserte bildeundersøkelsen på et stadig økende antall brystkreftpasienter. Bogsrud mener at norske kvinner bør få samme tilbud som i Danmark.

Danmark er i ferd med å oppdatere sine retningslinjer for bruk av PET ved brystkreft, sier Bogsrud.

Han henviser også til de nye nyeste vitenskapsbaserte anbefalinger for bruk av PET-scan ved brystkreft i England.

– Selvfølgelig burde dette vært et tilbud til norske brystkreftpasienter.

– Hvorfor det?

– Fordi dette er en metode som er bedre enn den man bruker i Norge per i dag.

Den norske overlegen nevner også en studie publisert i tidsskriftet «British Journal of Cancer».

Denne viste at stadium tre-brystkreftpasienter som fikk PET-scan i sykdomsforløpet i gjennomsnitt hadde 14 måneder lengre levetid enn pasienter som ikke fikk det.

Bogsrud påpeker samtidig at det vil være nødvendig med flere studier for å etterprøve det lovende resultatet.

Norsk brystkreftgruppe (NBCG) er satt sammen av et tverrfaglig utvalg fagfolk som lager handlingsprogram for brystkreft.

I det nyeste handlingsprogrammet nevnes ikke PET-scan mer en tre ganger, noe Bogsrud reagerer på.

Kun én av 784 litteraturreferanser handler delvis om PET. Den er i tillegg fra 2007 og foreldet, mener overlegen.

– Legene forholder seg til handlingsprogrammet, og når PET knapt nevnes der, nei, så bruker de ikke PET. Da bruker de MR, CT og skjelettscintigrafi, sier Bogsrud.

Bogsrud er også overlege ved nukleærmedisinsk avdeling på Universitetssykehuset i Tromsø.

Han mener at hver gang skjelettscintigrafi rekvireres, bør det heller rekvireres PET. I mange tilfeller vil dermed også vanlig CT være unødvendig.

Bjørn Naume er leder for Norsk brystkreftgruppe og fagansvarlig for kreftklinikken på Radiumhospitalet.

Bjørn Naume er leder for Norsk brystkreftgruppe, kreftlege, professor og fagansvarlig for kreftklinikken på Radiumhospitalet.

Han sier handlingsprogrammet fra NBCG «ikke er en kokebok».

– Grunnen til at PET ikke brukes så mye, er fordi at det ikke nødvendigvis er nødvendig å bruke det, og fordi at det ikke har betydning for prognosen hos pasientene, sier han.

Naume mener også at PET – undersøkelser kan gi flere «falske positive» funn.

Disse falske positive funnene kan utløse nye undersøkelser. Dette vil kunne medføre større ressursbruk og belastning for pasientene, fordi det kan vise seg å ikke være kreft.

– Ved all diagnostikk er det en viss risiko for både falske positive og negative resultat. Det er ikke flere falske positive funn på PET enn ved annen bildediagnostikk, sier Bogsrud.

Dette er studier Naume stiller seg kritisk til.

Bogsrud i Århus synes det er veldig rart nukleærmedisinene ikke er med i den tverrfaglige gruppa som lager handlingsprogrammet fra Norsk brystkreftgruppe.

Lederen for norsk forening for nukleærmedisin, Eivor Hernes, sier at de vil inn i gruppa som lager handlingsprogrammet.

Hernes er overlege og jobber til daglig på PET-sentret på Ullevål sykehus.

Hun sier det, etter hennes erfaring, er svært sjelden de tar PET- scan av brystkreftpasienter.

Dette til tross for at hun mener pasienter med «noe spredning» vil ha god nytte av det.

Hernes sier at de jobber tett med radiologer, men at nukleærmedisinene gjør avbildningene på en annen måte.

– Vi avbilder egenskaper og får annen informasjon. Vi jobber tett opp mot radiologene og supplerer hverandre på det diagnostiske området. Men det er to helt ulike fagområder, og det er det viktig å få med seg, poengterer hun.

Naume sier på sin side at det ikke har kommet noen forespørsel fra nukleærmedisinene om å være med i Norsk brystkreftgruppe.

Han viser også til at det allerede er radiologer med i gruppa, og at det ikke nødvendigvis er enkelt å utvide gruppa ytterligere.

Så hvorfor er det slik at Danmark bruker PET- scan på brystkreft-pasienter, mens Norge nesten ikke gjør det?

Det ønsker ikke helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) å svare på, og viser til at det er et «faglig spørsmål».

Både Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet henviser til Norsk brystkreftgruppe.

– Det er ikke slik at man trenger PET for å få en oversikt i alle sammenhenger, men trenger man PET for å få den oversikten, så bruker man den, sier leder Bjørn Naume, og legger til:

– Alle brystkreftpasienter bør vurderes for den riktige bildediagnostiske undersøkelsen, som også inkluderer vurdering av PET.

Elin Aase fra Klepp har satt på en vaskemaskin og hengt opp ei klesvask i løpet av NRKs besøk. Nå må hun legge seg for å hvile.

33-åringen skjønner ikke hvorfor hun ikke fikk PET-scan da hun ba om det. Hadde hun bodd i Danmark hadde hun fått det.

Elin Aase forstår ikke hvorfor det er så stor forskjell på bruk av PET-scan for brystkreftpasienter i Danmark og Norge.

Overlege Ingvil Mjaaland ved Stavanger universitetssykehus svarer NRK i en e-post:

«På bakgrunn av pasientens opplysninger og klinisk undersøkelse konkluderte behandlende lege med at det ikke forelå mistanke om residiv (tilbakefall, journ.anm.). Det ble derfor ikke funnet grunnlag for å rekvirere PET-skan.»

Den forklaringen er ikke god nok for Aase.

– Jeg skjønner ikke hvorfor Norge og Danmark har så store forskjeller. I begge land er sykehusene offentlige, og derfor klarer jeg ikke å forstå hvorfor vi i Norge ikke benytter den nyeste og beste bildeteknologien.

Les også: Ser dramatisk økning av kreft blant voksne under 50 år

LES MER: