Vanja fikk ikke kreftbehandlingen fordi hun har feil postnummer

Vanja fikk ikke kreftbehandlingen fordi hun har feil postnummer

Vanja Sommerseth fikk kreft på nesen. Hun måtte til utlandet for å få den beste behandlingen, selv om den tilbys i Norge.

Vanja fikk ikke tilbud om den beste kreftbehandlingen. Årsak? Hun har feil postnummer.

Se for deg at du får en liten utvekst midt i ansiktet.

En utvekst som viser seg å være kreft.

For å bli frisk vil legen ikke bare fjerne selve utveksten. Men også mye av det friske vevet rundt.

Slik kan inngrepet endre utseendet ditt.

For å rekonstruere det som har blitt fjernet må du gjennom nye operasjoner etterpå.

Men hva om du finner ut at det finnes en bedre behandling.

En som øker sjansen for at all kreften blir borte. Som reduserer risikoen for tilbakefall. Og som gjør at man kan bevare mer av det friske vevet rundt.

Se så for deg at du får beskjed om at du ikke får denne behandlingen.

Fordi du har feil postnummer.

Hva gjør du da?

Det var dette som skjedde med Vanja Sommerseth fra Bø i Vesterålen.

For et par år siden oppdaget hun noe rart på nesa.

Vanja Sommerseth avbildet før den første operasjonen. Utveksten på venstre side av nesen er knapt synlig, og hun trodde i utgangspunktet det ikke var noe spesielt.

Det så ut som en ufarlig, liten vorte.

Den var ikke stor, men hun merket at den sakte ble større.

Mest av forfengelighetsgrunner ønsket hun å få den fjernet.

En time med laser hos privatklinikken Volvat fikset biffen.

Men idet hun skulle til å dra sa legen at hun kanskje ville sende vevet inn for analyse.

– Da tenkte jeg at dette kanskje var noe mer enn bare en utvekst, sier Vanja.

Hun husker at hun dro hjem og begynte å søke informasjon på nettet.

Det hun fant forberedte henne på beskjeden som skulle komme uka etter.

– Legen ringte og sa at det var basalcellekreft.

– Da sa jeg at «det vet jeg allerede», forteller Vanja.

Da telefonen kom hadde hun alt undersøkt hva som finnes av behandling.

Men behandlingen som virket til å være best, den skulle vise seg å bli vanskelig å få tilgang til.

Selv om den finnes i Norge.

Vanja ble først henvist til Rikshospitalet.

Der var hun 4. januar i år. Tre uker etter at hun hadde fått beskjeden.

Legene tegnet opp området de tenkte å fjerne for å få bort svulsten.

Det var da hun fikk seg et sjokk.

– De hadde tenkt å fjerne hele nesevingen min, sier Vanja.– Jeg ble redd, kvalm og mistet nattesøvnen. Hvordan ville jeg se ut etterpå?

Men hva med den behandlingsformen hun hadde lest om på nettet?

Den som heter «Mohs kirurgi».

Med denne metoden ville området som måtte fjernes kunne bli betydelig mindre. Resultatet ville også trolig bli bedre.

– Jeg spurte om jeg kunne få Mohs kirurgi isteden. Svaret var at dette var noe de bare hadde på hudavdelinga. «Da må jeg dit», sa jeg.

Men tilbakemeldingen derfra var nedslående.

– De sa at bare tar imot pasienter fra Helse Sør-Øst.

Hun forteller at hun brast i gråt. At hun tenkte at «dette går ikke an!».

– Hvis jeg hadde bodd i Drammen, så kunne jeg fått det. Men fordi jeg bor i Bø i Vesterålen, så må jeg ha radikal kirurgi der resultatet ikke blir like bra?

Avstanden mellom Bø og Drammen er rundt 100 mil.

Skal det være så urettferdig?

Sykdommen Vanja ble rammet av er den hyppigst forekommende av alle kreftformer.

Krefttypen registreres ikke i Norge slik som annen kreft gjør – men det blir den i Sverige.

Ut fra sammenlignbare tall er det snakk om opp mot 35.000 nye tilfeller av basalcellekreft årlig, ifølge fagmiljøene.

Tallene fra vårt naboland tyder dessuten på at omfanget er økende.

I Sverige øker krefttypen med to til fem prosent hvert år.

Årsaken er blant annet en eldre befolkning. Og at vi de siste tiårene har blitt utsatt for mer UV-stråling.

Basalcellekreft er heldigvis bare unntaksvis dødelig.

Men behandlingen som vanligvis gis, kan gi store operasjonssår, og det kan være utfordrende å få med alt av kreft på første forsøk

Da kreves nye operasjoner.

Den ordinære behandlingen har blant andre Monica Helena Johansen fra Misvær i Bodø erfaring med.Hun fikk basalcellekreft på nesen, og har hatt flere operasjoner. Johansen påpeker at hun ikke retter kritikk mot de fagfolkene som har hjulpet henne til nå, men sier: – Jeg har ikke forsonet meg med mitt nye ansikt og plages også med å puste godt gjennom nesen. – Det var en lettelse da man måtte bruke munnbind, for da så ikke folk nesen min, forteller hun.

Det er altså herMohs kirurgi kommer inn som et alternativ.

Et alternativ Johansen, og mange pasienter som henne, aldri får vite om.

For den beste behandlingen er også den færrest blir tilbudt.

– Vi har holdt på i 12 år. I fjor rundet vi 1000 behandlede pasienter, sier Jan Cezary Sitek.

Han er seksjonsleder ved hudavdelingen på Rikshospitalet.

De er de eneste i landet som tilbyr behandlingen.

– Hvert år behandler vi rundt 150 pasienter.

Hvorfor får ikke flere tilbudet?

Seksjonsleder Jan Cezary Sitek hos Rikshospitalet sier at de streber med å gi et godt nok tilbud også til de pasientene som befinner seg i deres nedslagsområde.

Hos Rikshospitalet er Linn Landrø overlege på hudavdelingen.

Hun er en av legene som utfører Mohs kirurgi.

Landrø forklarer hva som skiller denne behandlingen fra den pasienter flest tilbys:

NRK forklarer Hva er Mohs kirurgi?

Bla videre

Mohs kirurgi er en form for kirurgi hvor man fjerner hudkreft, og som går over flere trinn.

For hvert trinn kontrolleres vevet som er tatt ut gjennom å studere det i et mikroskop.

Dette gjør man fordi enkelte typer hudkreft kan vokse med «spaghettiarmer» under huden.

Gjennom å studere vevet som er fjernet i et mikroskop, sikres det at man har fått med alt av det syke vevet. Også de mer skjulte «spaghettiarmene».

Ser man i mikroskopet at ikke alt har kommet med, skjæres det bort litt til. Dette fortsetter til alt av kreft er vekk.

Metoden betyr at det bare må fjernes 1-2 millimeter rundt svulsten. Kort sagt: Det sparer mest mulig friskt vev, samtidig som en sikrer at svulsten blir borte.

Standard utskjæring innebærer på sin side at man gjør seg opp en mening om hvor tumoren ender i huden, og legger på 5-15 millimeter margin rundt.

– Problemet er at om kreften vokser med spaghettiarmer under huden, og en ikke skjærer ut riktig skive, så vil man kunne gå glipp av kreftceller, sier overlege Linn Landrø.

Mohs kirurgi innebærer altså ikke bare at mer av det friske vevet spares: Resultatet blir også bedre, ved at man er sikker på å ha fått bort alt av det syke vevet.

Forrige kort Mohs kirurgi? Neste kort

– Det er to klare fordeler. Det første er at man med høy sannsynlighet sikrer seg at all hudkreften blir borte i en og samme operasjon, og det andre er at man sparer på friskt vev, forklarer hun.

Slik kan operasjonssåret oftere lukkes enklere, og pasienten kan slippe store rekonstruksjoner. Metoden er selvsagt ingen garanti, da det avhenger av svulstens størrelse, beliggenhet og om den er blitt behandlet tidligere, understreker Landrø.

Linn Landrø er overlege på Rikshospitalet og utfører Mohs kirurgi.

– Det andre er at hudkreften blir borte. Slik at man slipper opereres flere ganger. For det er høy risiko for dette ved vanlig kirurgi.

Behandlingen er ikke spesielt teknisk krevende.

Men den er ressurskrevende.

– Det er mange fagspesialister involvert for å få det til.

Hun ramser opp: Hudleger, patologer, bioingeniører og sykepleiere.

Dette er også kjernen i hvorfor så få pasienter får tilbud om behandlingen.

Seksjonsleder Jan Cezary Sitek utdyper:

– I en ideell verden kunne man sett for seg at Mohs kirurgi ville vært riktig for en stor andel av tilfellene som krever kirurgisk behandling.

– Men fordi det er ressurskrevende blir det en prioritering. De som får tilbudet er pasientene hvor kreften vokser mest aggressivt eller befinner seg i risikoområder. Antall pasienter tilhørende vår helseregion som har slike varianter overgår allerede det vi har kapasitet til og gjør at det kun er pasientene på sørøstlandet som får tilbudet.

Overlege Linn Landrø sammen med seksjonsleder Jan Cezary Sitek på Rikshospitalet.

– Vi har hatt dette tilbudet i mange år, og har jo egentlig håpet at de andre regionene skulle opprette et tilsvarende tilbud for sine pasienter.

– For det er ingen tvil om at denne behandlingen ville vært det beste tilbudet.

Ja, hvorfor tilbys ikke dette for eksempel i Nord-Norge?

NRK har spurt Helse Nord. De svarer slik:

– Det krever kompetanse og ressurser som vi ikke har i dag. Behovet er ikke stort slik at det bør sentraliseres.

For Vanja Sommerseth ble enden på visa at hun dro til København.

Der dro hun til en klinikk som utfører Mohs kirurgi.

26. januar ble hun operert.Resultatet ble vellykket.Hun forlot Danmark med et rundt sår som gror fint.

Behandling, reise og opphold kostet henne mellom 50 og 60.000 kroner.

Hun har søkt om få refundert dette fra den norske staten.

Om hun får det gjenstår å se.

– Jeg skjønner at Helse Sør-Øst skal ha et tilbud til pasienter i sin region.

– Men jeg tenker at det er veldig urettferdig at vi som bor andre steder i landet ikke skal få tilgang til den kirurgien om vi trenger den.

Det er Ole Alexander Opdalshei helt enig i.

Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen mener flere bør få tilbudet.

Han er ass. generalsekretær i Kreftforeningen.

– Det er klart at det å få et sår midt i ansiktet kan være uheldig på flere måter. Det dreier seg ikke bare om utseende. Men også om identitet, hvem man er.

– I de verste tilfellene får man også mer fysiske plager. For eksempel knyttet til å puste med nesen, sier han.

Kreftforeningen har engasjert seg i saken. De har en egen rettshjelpstjeneste hvor de hjelper pasienter og pårørende.

De mener loven ikke åpner for at Rikshospitalet kan forskjellsbehandle.

– Det er fritt sykehusvalg. Da skal man ha mulighet til å velge denne type behandling. Dette er en god behandling alle fortjener å få.

Men sykehusledelsen peker på manglende kapasitet.

Hilde Myhren er medisinsk direktør ved Oslo universitetssykehus.

De sier det gjør at de kan avvise pasienter fra andre regioner.

– Det betyr at kapasiteten må brukes på pasienter ifra Helse Sør-Øst, sier Hilde Myhren. Medisinsk direktør ved Oslo universitetssykehus.

Jan Frich stiller seg bak. Han er viseadm. direktør i Helse Sør-Øst.

Frich sier at hovedprinsippet er at pasienter selv har rett til å velge sykehus.

Men at dette ikke betyr at man automatisk har krav på behandling.

– I enkelte tilfeller kan et helseforetak avvise pasienter fra andre regioner med begrunnelse i manglende kapasitet.

Viseadministrerende direktør i Helse Sør-Øst, Jan Frich.

Kreftforeningen håper behandlingen kan bli innført flere steder.

De håper også at pasientene i alle fall blir informert om mulighetene.

– Hvis det ikke er mulig å gi behandlingen i Norge, så forventer vi at dette skal dekkes av det offentlige hvis man må reise til et annet land, sier Opdalshei.

For Vanja Sommerseth endte historien godt.

Hun håper historien hennes kan bidra til å rette søkelys på problemstillingen.

– Jeg ønsker at vi alle skal få samme mulighet til behandling i Norge.

Har du synspunkter om denne saken, eller kanskje et tips fra ditt eget møte med helsevesenet? Da hører jeg gjerne fra deg!

LES MER: