Parkinson-pasienter venter på ny og bedre behandling

Parkinson-pasienter venter på ny og bedre behandling

Halvannet år etter at en bedre Parkinson-behandling kom på markedet har flere norske sykehus fortsatt ikke tilbudet på plass. Sykdommen kostet samfunnet 28 milliarder i fjor.

– MISTET ET ÅR: Ellen Ljøstad (til venstre) og Berit Mortensen lever med mange symptomer på Parkinsons sykdom. De synes de har ventet for lenge på behandlingsmetoden som er ventet å gi bedre livskvalitet.

Vi rapporterer fra Arendal

Vi rapporterer fra Arendal

Oppsummeringen er laget av en KI-tjeneste fra OpenAI. Innholdet er kvalitetssikret av NRKs journalister før publisering.

– Jeg ønsker bare et bedre liv.

Ellen Ljøstad (61) har ventet i månedsvis.

Hun er blant pasientene som er hardt rammet av Parkinsons sykdom.

– Det er mitt siste håp, sier hun.

NRK treffer Ljøstad og Berit Mortensen (73) i Arendal, hvor de to har levd med diagnosen i mange år.

Med lemmer som ikke vil lystre, i kropper som sakte visner.

Å kle på seg selv. Gå til butikk. Treffe en venn.

Tilværelsen er blitt en kamp med de aller enkleste tingene.

– Kroppen lever sitt eget liv. Jeg kaster hodet fra side til side. Jeg blir så sliten i nakken, sier Mortensen.

ROER NED: Å tilføre Parkinson-medisin gjennom slange like under huden ventes å kunne lette hverdagen for pasientene som sliter mest med dårlig livskvalitet.

Parkinsons sykdom er den raskest voksende hjernesykdommen i den vestlige verden, og det anslås at opptil 13.000 personer har sykdommen i Norge.

Typiske tegn er skjelvinger, stivhet i kroppen og trege bevegelser.

En rapport slo nylig fast at sykdommen samlet sett kostet samfunnet 28 milliarder kroner bare i fjor.

Prislappen beregnet for 2050 vil du en gang ikke høre.

Sykdommen lar seg ikke kurere.

Men hender som rister kan roes, stive rygger kan myknes.

ULIKHET: – Vi blir veldig glade hvis det stemmer at Produodopa endelig er på vei, sier Ellen Ljøstad og Berit Mortensen i Arendal. De mener det er urettferdig at tilbudet varierer landet rundt.

For 18 måneder siden - våren 2023 - ble Produodopa godkjent på markedet i Norge, en mer effektiv metode for å levere medisin som lindrer symptomer.

Gradvis har flere sykehus tatt det i bruk.

Men ikke alle, og færre og færre - jo lenger nord man kommer.

Fortsatt avgjør bostedsadressen om ditt nærmeste sykehus tilbyr den nye Parkinson-medisinen.

– Produodopa kan bety forskjellen på om du kommer deg ut av senga eller ikke om morgenen, ifølge leder Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund.

STADIG VERRE: – Det siste året har sykdommen utviklet seg fort, sier Berit Mortensen.

NRK har kontaktet alle de 20 helseforetakene som driver sykehus i Norge og spurt om Produodopa er tilgjengelig for Parkinson-pasienter nå.

Åltså pr. siste uke i november.

Blant regionene ligger Helse Sør-Øst og Helse Vest lengst framme, selv om de lokale helseforetakene Stavanger og Førde oppgir at tilbudet starter først på nyåret 2025.

I den største regionen - Helse Sør-Øst - er tilbudet enten på plass eller like rundt hjørnet.

I Helse Midt-Norge og Helse Nord er de fleste sykehusene fortsatt et stykke unna å kunne tilby behandlingen, med unntak av Helse Møre og Romsdal HF og Nordlandssykehuset HF, hvor tilbudet er på plass.

IKKE KLART: Universitetssykehuset i Nord-Norge HF (bildet) Finnmarkssykehuset HF, Helgelandssykehuset HF, Helse Nord-Trøndelag HF og St. Olavs hospital HF kan ikke love Produodopa-behandling med det første.

Sørlandet sykehus HF sier til NRK at Produodopa vil kunne deles ut til de første pasientene i løpet av ukene før jul.

Ljøstad og Mortensen i Arendal synes medisinen kommer seint.

– Hvis det virkelig stemmer blir jeg glad. Men jeg vet ikke helt om jeg tør å tro det, sier Ljøstad, som fikk diagnosen da hun var 42.

Nå er drømmen en hverdag med jevnere tilførsel av medisin.

– Jeg har ikke vært i matbutikken på et år. Vennskap blir vanskelig å holde ved like. Jeg har mistet så mange år. Å vente på denne medisinen føles som å miste enda et år, sier hun.

Mortensen er også kritisk til tiden som har gått.

– Jeg hørte for over et år siden at jeg skulle bli blant de første som får i Agder. Det har vært mange skuffelser, sier hun.

73-åringen har hatt diagnosen i 13 år. Men det er først de siste to årene at hverdagen har ramlet sammen.

– Jeg går nesten ikke ut lenger.

SJELDEN UT: – Jeg går nesten ikke ut eller i byen lenger. Jeg snubler og faller hele tiden, sier Ellen Ljøstad.

Behandlingen med Produodopa gis med en pumpe som festes på kroppen.

Medisin tilføres jevnlig via en slange og en nål like under huden.

Løsningen forventes å gi høyere livskvalitet enn alternativet - hvor man hittil har måttet operere inn en sonde permanent til magesekken.

Konstituert fagdirektør ved Sørlandet sykehus Mikkel Peter Høiberg sier det har vært en lang prosess.

BEKLAGER: Mikkel Peter Høiberg ved Sørlandet sykehus beklager at pasienter har måttet vente.

– Det har vært problemer med å avklare praktiske, juridiske og økonomiske sider rundt utstyret som kreves i tillegg til medisinen, slik som pumper og engangsutstyr.

Han bekrefter at den nye behandlingen regnes som bedre.

– Man slipper ubehag med operasjon og sonde inn i magen. Medisin kan nå gis direkte inn under huden. Det gir bedre livskvalitet, sier Høiberg.

Og han forstår at pasienter er utålmodige.

– Dette problemet har rammet alle helseforetakene og vi har forsøkt å løfte problemstillingen. Ting har åpenbart tatt tid. På vegne av systemet beklager vi at pasienter har ventet lenge. Selv om vi på Sørlandet sykehus føler vi har presset på for en løsning, sier han.

KREVER LIKHET: – Bra at flere sykehus tar i bruk Produodopa, men det har tatt for lang tid, sier Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund.

Norges Parkinsonforbund er ikke fornøyd.

De krever at pasienter over hele landet får behandling av samme kvalitet.

De har forsøkt å finne ut hvorfor tilbudet varierer.

– Dette er det største julemysteriet jeg har vært borti. Det virker helt kaotisk hvordan dette foregår. Vi får ingen svar hos myndighetene eller helsevesenet. Alle viser til hverandre, sier leder Kristin Ruud i Norges Parkinsonforbund.

Mens det mumles fra direktør-forværelser i Helse-Norge, kommer det klar tale fra pasienter og behandlere.

– Vi hører stor fortvilelse fra rundt om i landet fordi det er ulikt fra sykehus til sykehus. Noen har løst problemet, andre har så langt ikke gjort det, sier Ruud.

Forbundet sier de tyngst rammede pasientene har stort behov for den nyeste og beste behandlingen.

Da Direktoratet for medisinske produkter (DMP) - tidligere Statens legemiddelverk - godkjente Produodopa i april 2023, slo de fast at «det ventes at Produodopa vil være det foretrukne alternativet fremover».

ØKENDE: Det finnes ingen medisin som stopper Parkinsons sykdom, men ulike behandlinger kan lindre symptomer. Eksperter tror forekomsten vil øke i framtiden.

LES MER: