News HELSE POLITIKK GALSKAP

Petter (15) hadde ulidelige smerter i magen. Legene som hjalp han måtte legge ned behandlingen

I to år var smertene i magen ekstreme. Ved en tilfeldighet fikk han hjelp av leger i Tromsø. Men hjelpen de tilbyr, er omstridt, og nå tilbudet avviklet.

Petter (15) hadde ulidelige smerter i magen. Legene som hjalp han måtte legge ned behandlingen

I to år var smertene i magen ekstreme. Ved en tilfeldighet fikk han hjelp av leger i Tromsø. Men hjelpen de tilbyr, er omstridt, og nå tilbudet avviklet.

SMERTEFRI: Petter Kjesbu Sperstad hadde så sterke smerter at han ikke kunne fungere normalt i hverdagen. Nå ser ting lysere ut for 15-åringen.

Vi rapporterer fra Lom/Tromsø

Oppsummeringen er laget av en KI-tjeneste fra OpenAI. Innholdet er kvalitetssikret av NRKs journalister før publisering.

15 år gamle Petter Kjesbu Sperstad kan endelig slappe av hjemme i huset i Lom i Gudbrandsdalen. Han har levd i et smertehelvete.

For fire måneder siden slapp smertene taket. Foreløpig.

– Det er nesten for godt til å være sant. Men det er sant, smiler 15-åringen.

Foreldrene beskriver en sønn som ikke greide å gå når det var på det verste. Han kunne ikke knyte skoa sine. Han stod krokbøyd av smerter.

Peder Sperstad og Monica Holte Kjesbu er foreldrene til Petter og så hva han gikk gjennom. Det var smerter du ikke unner din verste fiende, forteller moren.

– Han klarte ikke å være med venner, han mistet alt det sosiale. Det var helt forferdelig å se på at sønnen din ligger i fosterstilling med ei varmeflaske, forteller moren.

Monica Holte Kjesbu sier hun våkner hver dag med en frykt for at smertene til sønnen skal komme tilbake.

Familien takker to overleger i Tromsø for at sønnen er bedre. Men nå er behandlinga han fikk avviklet.

Årsaken er at klinikksjefen ved Universitetssykehuset Nord-Norge mener det mangler god nok dokumentasjon for at behandlingen virker.

Les mer av tilsvaret til klinikksjefen lenger nede i saken.

Det hele startet på slutten av barneskolen. Smerter i magen som kom og gikk, men som gutten klarte å håndtere. Smertene ble bare verre i løpet av ungdomsskolen, til de til slutt ble så ille at Petter ikke lenger klarte å gå på skolen.

15-åringen sier han nesten ikke tror det selv, men er endelig kvitt de enorme smertene han levde med.

Petter var hyppig hos både fastlegen og legevakten. Han ble undersøkt ved flere sykehus. Han la om kostholdet, tok gentester, undersøkte organer og prøvde en rekke medisiner.

Et møte med noen leger på Ullevål endret alt. Legen fortalte om en tilstand som kalles ACNES. Det er når nerver ligger i klem i bukveggen. Dette skaper enorme smerter. Legen henviste han videre til Tromsø.

Og Tromsø-legene var ikke i tvil om at det var dette Petter hadde.

De to overlegene Louis De Weerd og Sven Weum ved Universitetssykehuset Nord-Norge har forsket på ACNES i 17 år. I 2008 utviklet de en behandling mot dette. Nå samles all informasjonen i et PhD-prosjekt hvor dataen analyseres.

Hver onsdag etter arbeidstid har de tatt imot pasienter med slike smerter som 15-åringen i Lom.

Behandlingen de har utviklet går ut på å sette en liten dose Botox helt inntil denne nerven. Det har vist seg å fungere godt, forteller de.

Louis De Weerd og Sven Weum har behandla 18–20 smertepasienter i uka utenom arbeidstida. De er fortvila over at de ikke får fortsette behandlinga.

– Altså, det er nesten ingen som ikke har opplevd at de er blitt betydelig bedre. De aller fleste er blitt helt bra etter noen få behandlinger, sier Sven Weum.

Men nå har ledelsen ved UNN lagt ned tilbudet. Og de to legene får ikke lengre lov å sette Botox på pasientene sine.

Legene mener det ikke finnes gode faglige grunner til å slutte, og sier de har god dokumentasjon på effekten selv. De mener også at det finnes hundrevis av vitenskapelige publikasjoner, som viser at Botox både er trygt og effektivt mot nervesmerter.

Overlegene setter en liten dose Botox i nervene i bukveggen. De sier dosen er mindre enn den man bruker til for eksempel migrene-behandling.

Klinikksjef ved kirurgisk avdeling, Snorre Manskow Sollid, er uenig. Han sier kunnskapsgrunnlaget de to overlegene snakker om ikke er godt nok. Det at behandlingen virker er ikke godt nok dokumenter, mener han.

– Vi har hatt uavhengige kilder som har gjennomgått litteraturen for å kunne se om det finnes studier som kan styrke kunnskapsgrunnlaget for å videreføre behandlingen. Det mener vi at det ikke er, sier Sollid.

Botox-behandlingen har ikke vært en del av noe klinisk studie tidligere. Og behandlingen er ifølge klinikklederen ikke godkjent, eller en del av Felleskatalogen.

– Dere har drevet behandlingen siden 2008. Hvordan kan du forklare at det nå ikke lenger skal gis?

– Det er vanskelig for meg å svare på hvorfor man ikke har avviklet dette tilbudet tidligere. Jeg har ikke vært involvert i saken så lenge. Men det er selvfølgelig noe som er et godt spørsmål, og som vi må ta selvkritikk på, sier Sollid.

Snorre Manskow Sollid mener ikke det finnes god nok dokumentasjon på at smertebehandlinga med Botox fungerer og bør fortsette.

Han mener det kunne vært strukturert behandling i et klinisk studie tidligere, for å kunne dokumentere effekten.

Nå vil han heller at pasientene skal behandles i etablerte og godkjente smertebehandlinger.

– Jeg tror det kun er økonomi, egentlig. Vi har hatt en veldig faglig gjennomgang av alt om ACNES og Botox, og vi har veldig god støtte i vitenskap for at det kommer til å fungere. Her er det kun økonomi, sier Louis de Weerd.

Det avviser ledelsen ved sjukehuset.

At dette handler om penger avviser klinikksjefen. Han mener de ikke sparer noe ved å legge ned, fordi tilbudet var selvbærende økonomisk, sier Sollid.

Les også Ble frisk fra total utmattelse

Men forskjellige klinikksjefer ved sykehuset, har ulik oppfatning av behandlingen.

I april 2024 åpnet en ny klinikksjef igjen tilbudet. Da hadde kveldsbehandlingen vært stengt av en annen sjef i ett år og tre måneder.

Så ble det igjen omstrukturering og lederbytte, og ny klinikksjef stengte behandlingstilbudet igjen i mars 2025.

I Lom kan Petter Kjesbu Sperstad gå på fjelltur med familien sin. Det var utenkelig for bare noen måneder siden.

– Det er ufattelig godt å kunne gå på tur igjen etter så store smerter, sier han.

Han trengte bare tre behandlinger med Botox.

Familien i Lom går på fjelltur sammen igjen. Dette kunne ikke den 15 år gamle sønnen være med på for kun kort tid siden.

Familien frykter smertene kommer tilbake uten at de har muligheten til å få flere behandlinger. Nå håper de sykehusledelsen snur i saken.

– Fra vårt synspunkt er det en skandale at de kan legge ned et tilbud som er så enkelt å drive og har hjulpet så mange, sier far Peder Sperstad.

Overlegene som behandla Petter håper at han slipper å få tilbake smertene og sier at barn de har behandla ofte har blitt kurert etter to-tre behandlinger.

– Problemet er hvis han får tilbakefall, så har vi ingenting å tilby, sier Sven Weum.

Les også Godkjende ny medisin for sjeldan sjukdom: – Det kjennest som eg kan puste igjen